Początki były bardzo trudne. Szukałam informacji na temat autyzmu wszędzie. Załatwiłam terapię, zakasałam rękawy i wydawało mi się, że zapanowałam nad wszystkim. Nic bardziej mylnego.

Autyzm ma tak różne twarze. Zmysły takich dzieci, jak nasz Danielek, działają inaczej. Spróbuję to wyjaśnić. Wyobraźmy sobie, że idziemy do hipermarketu w godzinach największego szczytu. Załóżmy zamazane okulary, przez które widać tylko plamki obrazu, trzeba się czasem nieźle namachać głową, żeby rozpoznać drogę i wyłowić artykuły, które trzeba by kupić. Włóżmy do tego w uszy słuchawki i puśćmy na cały regulator szemrzące i skrzypiące, niedostrojone radio z nakładającym się gwarem marketu, hałasującą klimatyzacją, lodówkami, skrzypieniem wózków, piszczącymi kasami fiskalnymi i usiłujmy prowadzić z kimś rozmowę. Do tej kakofonii głosów, narastającego bólu głowy, rozmazanego obrazu, dołączmy jeszcze zapachy – przepoconej koszulki, skarpetek, nieświeżego chuchu, alkoholu, gnijącego mięsa, chleba i chemii wszelakiego rodzaju. Wszystko czujemy w tym samym czasie. Horror prawda? To jeszcze nie koniec. Zapomniałam dodać, że do tego marketu trzeba koniecznie się wybrać w gryzącym swetrze ubranym na gołe ciało i przymałych spodniach, a na rękach musimy mieć grube, narciarskie rękawiczki. Dopiero wtedy można powiedzieć, że choć w ułamku sekundy czujesz się, jak człowiek z autyzmem.
Tak. Chciałoby się uciec jak najprędzej. A nasze dzieci nie mogą. One muszą się nauczyć funkcjonować w naszej rzeczywistości, jak izolować niektóre bodźce płynące z otoczenia, jak sobie radzić. Właśnie dlatego dzieci z autyzmem uciekają w swój świat, żeby odciąć się od nadmiaru tego, co ich bombarduje: dźwięku, kolorów, kształtów, harmidru, zapachów, smaków i dotyku. Stąd biorą się stereotypie ruchowe, stąd machanie rękami, przebieranie paluchami, uderzanie głową, zatykanie uszu, oczu, wrzaski, histeria. To ich mechanizmy obronne, które trzeba zrozumieć i szanować.

ZOBACZ RÓWNIEŻ

• Pn, 16 Sty 10:29
•   2003

Autyzm to nie wyrok

Dzieci dotknięte tym zaburzeniem mają trudności w odnalezieniu się w grupie i współdziałaniu z innymi. Dlatego też często uciekają w samotność. Ale tak być ...

• Pn, 16 Sty 10:29
•   2003

Autyzm to nie wyrok

Dzieci dotknięte tym zaburzeniem mają trudności w odnalezieniu się w grupie i współdziałaniu z innymi. Dlatego też często uciekają w samotność. Ale tak być ...

• Pn, 16 Sty 10:29
•   2003

Autyzm to nie wyrok

Dzieci dotknięte tym zaburzeniem mają trudności w odnalezieniu się w grupie i współdziałaniu z innymi. Dlatego też często uciekają w samotność. Ale tak być ...

Do tego dołącza się wykluczenie społeczne, bo dzieci z autyzmem nie umieją nawiązać i podtrzymać kontaktu z drugim człowiekiem. Bardzo chcą się pobawić z innymi, ale obserwują ich z oddali, nie mając samemu odwagi by podejść i włączyć się do zabawy. Na szczęście na pobliskim placu zabaw znalazły się dzieci, które chętnie wciągają do zabawy moją pociechę. Dostosowują się trochę o niego, a on dużo uczy się od nich. Cieszę się różnorodnością.

Czy życie z autyzmem jest trudne?
I tak i nie. Powiedziałabym, że przede wszystkim jest inne, ciekawe, wartościowe, z jednej strony obostrzone schematami, z drugiej uczy nas elastyczności na każdym kroku i konsekwencji. Przede wszystkim autyzm, to nie koniec świata. To przygoda na całe życie, bo przy tych wszystkich zaburzeniach, nasze dzieci na ogół rozwijają się tak jak i inne. Przechodzą przez wszystkie etapy dorastania, buntów, dojrzewania i dorosłości.

Jak radzimy sobie na co dzień?
Normalnie. Rytuał poranny, wyjście do przedszkola i zajęcia z terapeutami: behawiorystą, neurologopedą, terapeutą zaburzeń sensorycznych. Długo problemem był padający deszcz na twarz, ale od czego jest parasol. Na zbyt duży gwar uliczny mamy słuchawki budowlane, które zabieramy ze sobą wszędzie. I choć stałość i schematy są bardzo ważne w naszym życiu, staramy się je przełamywać, przekształcać, żeby nie popaść w rutynę. Wiemy, jak zgubne efekty może ona przynieść. Po powrocie z przedszkola koniecznie spacer lub jazda tramwajem, zakupy w pobliskim markecie, plac zabaw jeśli jest ciepło i powrót do domu. Szybki obiad i wyjazd na terapię, każdego dnia inna, odpowiednio dobrana do potrzeb: logopedyczna, behawioralna, zaburzeń integracji sensorycznej. Po powrocie jest czas na zabawę i rytuał wieczorny z kolacją, kąpielą i spaniem. A to wszystko wciąż podszyte myślą o terapii, przemycaniem ćwiczeń, nawet w zabawie, odpowiedniej stymulacji. To ciągła obserwacja zachowań i bieżące korygowanie ich. To lawirowanie pomiędzy schematem a nowością, łamanie przyzwyczajeń po to, by miał większe pole manewru, by umiał myśleć niestandardowo, by mógł w przyszłości sobie poradzić. Dzięki temu nasz synek funkcjonuje normalnie. Kiedy mamy ochotę na wyjście gdzieś dalej, wyjazdu na wycieczkę, wypad w teren, do kina, na kulki, do lekarza – musimy wcześniej przygotować Danielka na to, co będzie. Zdarzało się, że zdezorientowany złościł się i uderzał w płacz, bo zachwiało to jego równowagę.

• Powiat krotoszyński
• Śr, 1 Mar 11:53
•   1709

Zostaw swój procent w Krotoszynie

Rozliczając się z fiskusem za ubiegły rok pamiętaj, że możesz przekazać 1% swego podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Namawiamy na to już od ...

• Powiat krotoszyński
• Śr, 1 Mar 11:53
•   1709

Zostaw swój procent w Krotoszynie

Rozliczając się z fiskusem za ubiegły rok pamiętaj, że możesz przekazać 1% swego podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Namawiamy na to już od ...

• Powiat krotoszyński
• Śr, 1 Mar 11:53
•   1709

Zostaw swój procent w Krotoszynie

Rozliczając się z fiskusem za ubiegły rok pamiętaj, że możesz przekazać 1% swego podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Namawiamy na to już od ...

Co kochamy robić?
Chętnie zaglądamy do parowozowni, na wystawy miniatur i modeli redukcyjnych, jeździmy śląskimi wąskotorówkami, tramwajami i przyglądamy się historii kolei. Lubimy oglądać wozy strażackie i strażaków w akcji. Kochamy bańki mydlane, wodę i fontanny. Zaglądamy do zoo, palmiarni, zwiedzamy pobliskie zamki, jeździmy na krótkie wycieczki. Robimy wszystko to, co inni rodzice z dziećmi. Bo przecież jesteśmy tacy sami jak inni i nic nas nie powstrzymuje.

Czy z autyzmu się wychodzi?
Nie. Jest nieuleczalny. To tak jak z różnymi kolorami oczu, krzywym uzębieniem, krzywymi nogami, wrodzonymi wadami organizmu. Jeśli ktoś wam mówi inaczej, jest w błędzie. Z autyzmem żyje się zawsze. Można tylko zminimalizować jego negatywne skutki, przede wszystkim terapią.
Każde dziecko jest inne, nie ma dwóch identycznych autystów, nie istnieje żadna instrukcja obsługi, żaden unikalny klucz do zrozumienia funkcjonowania ich sposobu myślenia i przetwarzania informacji. Powszechnie uważa się, że autyści to głównie geniusze. Niestety to byłoby zbyt piękne. Mają różne umiejętności i potrafią się wyspecjalizować w danej dziedzinie – a ich wiedza na konkretny, ulubiony temat poraża skrupulatnością. Niestety słabiej radzą sobie z umiejętnościami społecznymi, tam, gdzie trzeba spojrzeć w oczy, nawiązać kontakt, odczytać emocje i intencje drugiej osoby. To wyjątkowo trudne zadanie, nieustannie muszą się ćwiczyć w tej materii, a i tak mają z tym problemy. Wiele mówi się o chłodzie emocjonalnym, z tym też bywa różnie, każdy z nas odczuwa emocje, czasem mam wrażenie, że autyści przede wszystkim mają bardziej racjonalne podejście do życia. Niektórzy, tak jak nasz synek, mają problemy z nauką mowy – długo nie czują potrzeby komunikowania się werbalnego ze światem, wychodząc z założenia, że są prostsze sposoby, krzyk, pisk, uderzanie, prowadzenie za rękę, samodzielność, po to by osiągnąć cel krótkotrwały, na teraz.

Jak odbierają nas inni?
Różnie. Największym problemem jest to, że autyzmu tak naprawdę nie widać, tak jak anomalii chromosowych, czy efektów porażenia dziecięcego. Najtrudniej jest, kiedy obcy ludzie, kompletnie nie w temacie usiłują pouczać nas, jak sobie radzić w sytuacjach kryzysowych, kiedy nasz synek głośno wyraża swoją dezaprobatę. Każde dziecko miewa napady furii i nawrzeszczenie na niego, czy popularne wciąż „danie w skórę”, jak radzą nam inni, tak naprawdę jest żadnym wyjściem z patowej sytuacji. Kluczem jest cierpliwość, zrozumienie, spokój i szacunek – nawet jeśli wygląda to groteskowo – rozwścieczony brzdąc usiłuje pięścią wyrazić swoje prawo do sprzeciwu, i rodzic, który rzeczowo i spokojnie każe się dziecku uspokoić. Niezrozumienie bywa krzywdzące.
Każdy ma inny sposób radzenia sobie w kryzysowych sytuacjach. Codziennie budujemy naszą więź, pogłębiamy ją, dbamy o nasze relacje, dużo tłumaczymy, konkretnie, argumentujemy stosownie, do poziomu rozumienia naszego dziecka, nie zalewając o potokiem słów. Wzajemne zrozumienie, szacunek i zaufanie są podstawą wszystkiego, poczucia bezpieczeństwa, motywacji do działania, wysokiej samooceny. Wspieramy się wzajemnie i dzięki temu udaje nam się funkcjonować.

Nie sposób nie wspomnieć o sympatycznych sytuacjach, jakie nam się zdarzają, i to nierzadko. Ci, którzy nas już znają, wiedzą, że zabieramy z sobą żółte słuchawki budowlane. Na ogół pierwszą reakcją otoczenia jest zdziwienie, potem sypią się pytania, dlaczego powalamy mu tak szybko muzyki słuchać. Zawsze odpowiadamy, że Danielek słucha w nich ciszy, nie muzyki. Wszędzie chodzimy jak cień za naszym synkiem, zachęcamy go do kontaktu z rówieśnikami. Czasem w sklepie zaskakiwały nas sprzedawczynie, którym kompletnie nie przeszkadzało to, że nowe buty można przymierzać na leżąco, między ciasnymi regałami z pudełek. Dawały nam czas na oswojenie się z miejscem, przynosiły nowe buty i cierpliwie namawiały do założenia na stopy. W kinie czy teatrze, nagłośnienie trochę przyciszano dla niektórych szczególnie wrażliwych uszek. Czasem ktoś nas przepuścił do lekarza poza kolejnością, lub w kolejce – kiedy choroba i przebodźcowanie dawało wszystkim popalić. Generalnie zdarzało nam się więcej pozytywnych sytuacji.

Czego mnie nauczył autyzm naszego synka?
Przede wszystkim spokoju, pokory, miłości, doceniania drobnostek, konsekwencji i otworzył mi oczy na świat. Żyjąc z autystą dostrzega się to, na co w codziennym pędzie życia, na ogół uciekało. Nauczyłam się jak ważne są detale, perspektywa. Daniel bardzo uważnie przygląda się mechanizmom, tego, jak koła pociągu stykają się z torami, funkcjonowaniu i starannemu dopasowaniu elementów układanki, zawiasów itp., nasłuchuje dźwięków, zagląda kotom do oczu i uszu, sprawdza faktury przedmiotów. To drobnostki, ale wejście w jego świat wciągnęło mnie całkowicie, samo docieranie do niego, ta nić łącząca nas, nasze zainteresowania, z czasem się przerodziła w coś głębszego i silniejszego. Relacje są bardzo ważne i wciąż nad nimi pracujemy, widzę, jak to wszystko się zmienia. Akceptacja odmiennego stanu rzeczy, zaburzenia jakim jest autyzm (z całym wachlarzem towarzyszących zaburzeń: integracji sensorycznej, zaburzeń słuchu fonemowego, nadwrażliwości lub niedowrażliwości słuchowej, afazji, mutyzmu, nietolerancji pokarmowych, jadłowstrętu, fobii wszelakiego rodzaju itp., itd.) to cały proces, gdzie najpierw trzeba dostrzec dziecko, takim, jakie jest, bo przecież ani diagnoza, ani samo zaburzenie nie zepsuło nam potomstwa. Jest takim, jakie miało być. I nawet jeśli na usłyszenie: „Kocham Cię” wraz z całusem i zarzuconymi rękami na Twoją szyję, trzeba czekać i pięć lat – naprawdę warto. Sześć lat temu rozpoczęliśmy cudowną podróż przez życie, naszym okrętem steruje najwspanialszy kapitan- Daniel.

Mama Danielka
Agata Babijów-Grzywacz