• poniedziałek, 10 styczeń 2011 12:42
  • 101 zdjęć
  •   1913

Pomóżmy w walce z mukowiscydozą!

Pomóżmy w walce z mukowiscydozą!

Dla Ani i Magdy każdy dzień to niekończąca się walka o życie, o każdy oddech.

- Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Pomimo ciągłego przyjmowania leków wciąż postępuje. Systematycznie wyniszcza cały organizm powodując zwłóknienia narządów: płuc czy trzustki - opowiada Anna Pośpiech, krotoszynianka. - Trzy latatemu dołączyła jeszcze astma oskrzelowa. Żyję ze świadomością, nieuleczalności choroby. Osoby dotknięte mukowiscydozą odchodzą nim rozkwitną.

Niestety, ta choroba wciąż zbiera ogromne żniwo. Na szczęście dzięki codziennemu przyjmowaniu leków i częstym wizytom ambulatoryjnym udaje się ograniczyć jej działanie, zwolnić przebieg.

Dziewczyny mogą liczyć leki, które wdychają i łykają w kilogramach, jeśli nie tonach. Wiedzą, że dzięki temu żyją. Nie mogą sobie pozwolić na jakiekolwiek bagatelizowanie objawów. Tu chodzi o ich życie. Inhalatory, których używają muszą być wymieniane co kilka lat. Koszt tych, które ułatwiłyby im życie zamyka się w kwocie około 5 tys. zł za jeden. Nie stać ich na kupno nowych, a każda musi mieć osobny.

Anna jest wyjątkowo szczupła, wysoka, sympatyczna. Nadmierny wysiłek ją męczy, często czuje się osłabiona. Wówczas nie rusza się  z domu. Jak sama twierdzi - infejkcję trzeba przeleżeć. Kiedy wszystkie kobiety wokół mówią o odchudzaniu ona chciałaby przytyć choć odrobinę, byle tylko się wzmocnić. Mukowiscydoza już poczyniła ogromne szkody w jej organizmie.

- Żeby coś zjeść muszę brać Kreon. Po cztery kapsułki do każdego głównego posiłku i po jednej przed przekąskami - mówi.

Inaczej kończy się na biegunce, a organizm nie przyswaja jedzenia. Wtedy wszystkie starania idą na marne. Ania bardzo dba o siebie. Pilnuje się, żeby jeść zdrowo i w odpowiednich proporcjach. Dzień rozpoczyna dwiema inhalacjami z drogich leków. Potem seria tabletek i rehabilitacja układu oddechowego. Dzień kończy kolejnymi porcjami inhalacji. I tak codziennie od prawie 30 lat. Wszystko podporządkowane rygorowi choroby. Wizyty w poszczególnych szpitalach, średnio co trzy miesiące. Wizyty w zależności od stanu dziewczyn trwają od kilku dni do kilku miesięcy. Każdy wyjazd to dodatkowy koszt dla całej rodziny.

- Ostatnio podliczyłam ile kosztuje moje leczenie w skali miesiąca. To koszt 1300 zł, a ja renty dostaję 500 zł. Do tego mam zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 160 zł i to wszystko.  Gdyby nie rodzice to nie wiem jakby to wyglądało. Nie byłabym w stanie się leczyć, a gdzie tu myśleć o założeniu własnej rodziny i prowadzeniu domu - mówi Anna.

 

Mama, która przysłuchuje się rozmowie potakuje. Ania nie pracuje. W podobnej sytuacji jest jej młodsza siostra Magda.

 

- Wiem o tym od samego początku. W moim przypadku choroba przebiega w trochę mniejszym natężeniu. Ale też łatwo nie jest - opowiada 21-latka. - Dawki lekarstw jakie przyjmuje są mniejsze. Pracy nie mam, siedzę w domu. Tylko skąd pieniądze brać?

Tak nieszczęśliwie się złożyło, że wśród pięciorga rodzeństwa, trzy siostry otrzymały genetyczną chorobę - jaką jest muowiscydoza. Dwie nadal walczą. Jeden z braci jest nosicielem, drugi na całe szczęście nie.

Najgorsze jest to, że dziewczyny wciąż żyją ze świadomością, że każde zaniedbanie zdrowia z ich strony - może przyczynić się do ich śmierci. Obie dziewczyny bardzo przeżywają informacje o tych znajomych ze szpitala, którzy tę nierówną wakę z chorobą pregrali. Wielu z tych ludzi zdążyło uzbierać pieniądze na przeszczep płuc. Szczęście ogromne po udanej operacji i dramat, kiedy organizm odrzucał organy.

Pomimo wszystko, dziewczyny potrafią cieszyć się z życia, z każdej chwili, które są im dane.

- Zdrowie jakie mam, takie mam, ale chciałabym sie zakochać, kochać i być szczęśliwa. Wiesz co mam na myśli? - pyta Ania. Potakuję i zamieniam się w słuch. - Mimo choroby myśle realnie i mam marzenia. Mam nadzieję, że spełni się to w tym roku. W kwietniu będę mieć 30 lat, a nie poznałam jeszcze co to jest prawdziwa i wielka miłość. Rozmawiałam z Magdą i też o tym samym marzy. Noo i o pracy w nowym roku. Szukamy zajęć poza domem ponieważ staramy się żyć normalnie, nie myślac całymi dniami o cierpieniu jakim jest choroba. Lubimy pomagać innym.

Galeria ilustracji

Publikacja:
Agata Babijów-Grzywacz
Podoba Ci się?
Rate this item
(0 głosów)