Pomóżmy w walce z mukowiscydozą!
![Pomóżmy w walce z mukowiscydozą!](/media/k2/items/cache/bebada99aaa9847746eea59472544575_XL.jpg)
Dla Ani i Magdy każdy dzień to niekończąca się walka o życie, o każdy oddech.
- Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Pomimo ciągłego przyjmowania leków wciąż postępuje. Systematycznie wyniszcza cały organizm powodując zwłóknienia narządów: płuc czy trzustki - opowiada Anna Pośpiech, krotoszynianka. - Trzy latatemu dołączyła jeszcze astma oskrzelowa. Żyję ze świadomością, nieuleczalności choroby. Osoby dotknięte mukowiscydozą odchodzą nim rozkwitną.
Niestety, ta choroba wciąż zbiera ogromne żniwo. Na szczęście dzięki codziennemu przyjmowaniu leków i częstym wizytom ambulatoryjnym udaje się ograniczyć jej działanie, zwolnić przebieg.
Dziewczyny mogą liczyć leki, które wdychają i łykają w kilogramach, jeśli nie tonach. Wiedzą, że dzięki temu żyją. Nie mogą sobie pozwolić na jakiekolwiek bagatelizowanie objawów. Tu chodzi o ich życie. Inhalatory, których używają muszą być wymieniane co kilka lat. Koszt tych, które ułatwiłyby im życie zamyka się w kwocie około 5 tys. zł za jeden. Nie stać ich na kupno nowych, a każda musi mieć osobny.
Anna jest wyjątkowo szczupła, wysoka, sympatyczna. Nadmierny wysiłek ją męczy, często czuje się osłabiona. Wówczas nie rusza się z domu. Jak sama twierdzi - infejkcję trzeba przeleżeć. Kiedy wszystkie kobiety wokół mówią o odchudzaniu ona chciałaby przytyć choć odrobinę, byle tylko się wzmocnić. Mukowiscydoza już poczyniła ogromne szkody w jej organizmie.
- Żeby coś zjeść muszę brać Kreon. Po cztery kapsułki do każdego głównego posiłku i po jednej przed przekąskami - mówi.
Inaczej kończy się na biegunce, a organizm nie przyswaja jedzenia. Wtedy wszystkie starania idą na marne. Ania bardzo dba o siebie. Pilnuje się, żeby jeść zdrowo i w odpowiednich proporcjach. Dzień rozpoczyna dwiema inhalacjami z drogich leków. Potem seria tabletek i rehabilitacja układu oddechowego. Dzień kończy kolejnymi porcjami inhalacji. I tak codziennie od prawie 30 lat. Wszystko podporządkowane rygorowi choroby. Wizyty w poszczególnych szpitalach, średnio co trzy miesiące. Wizyty w zależności od stanu dziewczyn trwają od kilku dni do kilku miesięcy. Każdy wyjazd to dodatkowy koszt dla całej rodziny.
- Ostatnio podliczyłam ile kosztuje moje leczenie w skali miesiąca. To koszt 1300 zł, a ja renty dostaję 500 zł. Do tego mam zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 160 zł i to wszystko. Gdyby nie rodzice to nie wiem jakby to wyglądało. Nie byłabym w stanie się leczyć, a gdzie tu myśleć o założeniu własnej rodziny i prowadzeniu domu - mówi Anna.
Mama, która przysłuchuje się rozmowie potakuje. Ania nie pracuje. W podobnej sytuacji jest jej młodsza siostra Magda.
- Wiem o tym od samego początku. W moim przypadku choroba przebiega w trochę mniejszym natężeniu. Ale też łatwo nie jest - opowiada 21-latka. - Dawki lekarstw jakie przyjmuje są mniejsze. Pracy nie mam, siedzę w domu. Tylko skąd pieniądze brać?
Tak nieszczęśliwie się złożyło, że wśród pięciorga rodzeństwa, trzy siostry otrzymały genetyczną chorobę - jaką jest muowiscydoza. Dwie nadal walczą. Jeden z braci jest nosicielem, drugi na całe szczęście nie.
Najgorsze jest to, że dziewczyny wciąż żyją ze świadomością, że każde zaniedbanie zdrowia z ich strony - może przyczynić się do ich śmierci. Obie dziewczyny bardzo przeżywają informacje o tych znajomych ze szpitala, którzy tę nierówną wakę z chorobą pregrali. Wielu z tych ludzi zdążyło uzbierać pieniądze na przeszczep płuc. Szczęście ogromne po udanej operacji i dramat, kiedy organizm odrzucał organy.
Pomimo wszystko, dziewczyny potrafią cieszyć się z życia, z każdej chwili, które są im dane.
- Zdrowie jakie mam, takie mam, ale chciałabym sie zakochać, kochać i być szczęśliwa. Wiesz co mam na myśli? - pyta Ania. Potakuję i zamieniam się w słuch. - Mimo choroby myśle realnie i mam marzenia. Mam nadzieję, że spełni się to w tym roku. W kwietniu będę mieć 30 lat, a nie poznałam jeszcze co to jest prawdziwa i wielka miłość. Rozmawiałam z Magdą i też o tym samym marzy. Noo i o pracy w nowym roku. Szukamy zajęć poza domem ponieważ staramy się żyć normalnie, nie myślac całymi dniami o cierpieniu jakim jest choroba. Lubimy pomagać innym.
Galeria ilustracji
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7909.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7911.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7912.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7913.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7914.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7915.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7916.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7917.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7918.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7919.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7920.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7922.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7923.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7924.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7925.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7926.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7927.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7928.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7929.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7932.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7933.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7935.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7936.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7937.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7938.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7939.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7940.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7941.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7942.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7943.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7944.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7945.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7946.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7948.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7949.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7950.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7952.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7953.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7954.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7956.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7957.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7958.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7960.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7961.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7962.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7963.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7964.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7966.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7967.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7968.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7969.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7970.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7971.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7972.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7973.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7974.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7976.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7977.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7979.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7981.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7982.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7983.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7984.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7985.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7986.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7987.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7988.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7989.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7991.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7992.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7993.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7994.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7995.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7996.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7997.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7998.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_7999.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8000.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8001.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8011.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8012.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8014.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8020.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8021.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8023.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8025.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8026.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8031.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8033.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8034.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8035.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8036.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8037.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8040.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8041.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8043.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8044.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8045.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8047.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8049.jpg)
![](/cache/jw_sigpro/jwsigpro_cache_f0f94ef7b2_dsc_8050.jpg)
- Regulamin
- Informacje i pytania